第834回例会
未来につなげよういのちの○（WA）

（10月4日）

講師にNPO法人希少難病患者事務局SORD（ソルド）の代表理事である小泉二郎氏、同じく常任理事であり希少難病「遠位型ミオパチー」と闘う中岡亜希さんをお招きし、いのちの大切さや人との出会いの大切さなどご講演いただきました。

まず、小泉氏に難病についての簡単な説明や現状をご説明いただきました。その中で現状厚生労働省の難病指定を受けている難病は130疾患、難病指定を受けていない難病は3,000〜4,000疾患あるという現状や、名前もついていない難病があるという事実をご説明いただきましま。また、希少難病を研究している学者が少ないこと、また中岡さんが患っている「遠位型ミオパチー」に厚生労働省から研究費が下りても、新薬開発をしている学者が居ないため開発が思うように進まないこと、そして新薬の開発には長い年月がかかることなど、難病患者を取り巻く厳しい環境をご説明いただきました。

小泉氏からの説明のあと、実際に中岡さんより25歳の時に 「遠位型ミオパチー」の告知を受けてから現在に至るまでの闘病生活のお話をしていただきました。遠位型ミオパチー患者会を自ら立ち上げ、その後、自分と同じ悩みを抱え、全国に数万人存在するともいわれる治療法、治療薬のない希少疾患患者の一助となりたいとの思いからNPO法人 希少難病患者支援事務局（SORD – ソルド）を創立しました。そして現在、創設理事として、また、SORD患者代表としてすべての希少疾患患者の為に、治療法、治療薬の研究がなされることを強く願い『希少疾患に関する研究機関の設置』を最大の目標に活動を広げているとのお話をいただきました。

また、この例会は立川五中ボランティアクラブ（キャンディストライパーズ）の活動報告の場として、約20名の中学生が壇上に立ち、これまで行ってきたボランティア活動の感想と今後の抱負を発表しました。最後に、キャンディストライパーズのTシャツが五中の生徒から中岡さんにプレゼントされ、実際に着ていただきました。

お忙しい中、ご来場いただきました皆様ありがとうございました。